Epidermolysis bullosa (EB): symptomata, curatio, cura
Quid est EB?
EB brevis epidermolysis bullosa.
Hereditas EB est globus rarae et incredibiliter molestae cutis geneticae conditionis quae cutem pusulas faciunt et ad tactum levissimum dilacerant. Pelle fragili ut alarum papilionis, EB saepe "cutis papilio" dicitur.
- Putatur saltem 5,000 homines in UK et 500,000 per orbem afficere. Hae figurae multo altiores esse possunt, licet saepe undiagnoscent. Nulla nunc sanat EB.
- Est genetica conditio; natus es cum eo, licet non possit serius constare.
- Genus EB habes quod postea in vita non mutat, EB contagiosa non est vel infectiosa.
Acquisita EB nota est ut EB, acquisita et rara, gravis species EB quae ab autoimmune morbo causatur.
Contents:
Quid facit EB?
Unicuique personae bina exemplaria uniuscuiusque generum habent, unum ab utroque parente traditum. Gene est sectio DNA quae chemiae cellae partem moderatur - dapibus praesertim productionis. Unumquodque gene ex DNA constituitur, in quo mandatum est ut servo essentiales conficiantur, iis etiam quae adiuvant laminis cutis simul ligandi.
Apud homines, qui EB hereditaverunt, genus vitiosum vel mutatum per familiam transierunt significat affectos corporis areas, desunt essentiales servo responsabiles ad cutem ligandam, quae cutis significat frictione facile dissolvi potest.
Puer, adulescens, vel adultus cum EB, qui etiam EB a parente vitiosum genem hereditavit, vel ex utroque parente vitiosum genem hereditavit, qui iusti sunt "portatores", sed EB ipsi non habent. Mutatio generum etiam casu fieri potest cum neuter parens portantium sunt, sed gene aut in sperma aut ovum ante conceptionem sponte mutatur.
Raro etiam, gravis forma EB ex morbo autoimmune acquiri potest, ubi corpus elementorum augetur ad proprias telas proteins oppugnandas.
EB hereditarium vel dominatur, ubi unum tantum exemplum gene vitiosum est, vel recessivum, ubi utrumque generum exemplaria vitiosa sunt. Parentes habent L% casum transeundi in forma dominantis EB ad suum filium, cum facultas transeundi in formam recessivam EB ad 50% mittit. Ambo parentes gene sine scitu et aliqua symptomata ostentantes portare possunt.
Vitiosa gene et dapibus desunt in diversis stratis in cute accidere possunt, quod genus EB dictat.
haec est maxime communia genus EB * ratio LXX% omnium casuum. EBS Signa variantur i *n severitatem. cum EBS absentis interdum et fragilitas fit in Top iacuit in cute ut epidermis.
potest esse, minus gravibus aut gravibus (fretus an sit dominans vel RECIPROCUS). Deest interdum et fragilitas fieri infra membrana BASIS, Quod est tenuem, densum stratum quod lineae humanissimae textus. 25% omnium EB casuum dystrophicorum EB . sunt.
Rara forma EB* et reddit causam iustus XCV% de omnibus casibus. JEB symptomata severitate variant et fiunt per a absentis interdum in cute. Fragilitas fieris apudin structura quae servat epidermidem et dermis (interiore iacuit duo main stratis cutis) simul - membrana BASIS.
KEB. Rarum admodum forma EB (minus quam 1% casuum). Nomen ob* deficiens gene ens reus indicium requiratur ad producendum interdum Kindlin1. Apud KEB, fragilitas in pluribus gradibus cutis accidere potest.
Quomodo EB dignoscitur?
EB plerumque in infantibus et infantibus dignoscitur, cum indicia ex partu manifesta esse possunt.
Sed quaedam genera EB, ut EBS, dignosci non possunt nisi adultam, et in quibusdam omnino non dignosci possunt, sicut professionales sanitatis non semper signa cognoscunt vel saepe misdiagnoscunt sicut alia conditio inflammatoriae cutis, qualis est. PSORIASIS vel DERMATITIS atopic (ezezema gravibus).
Si suspectus sit puer tuus EB, referentur ad specialitas cutis (dermatologist) qui probationes exercere potest (cum consensu tuo) ad rationem EB definiendam et consilium adminiculum opus ad signa adiuvanda administrandi. Possunt parvum specimen pelliculae (biopsy) mittere ad probationem vel egritudinem per experimentum sanguinis.
In quibusdam casibus, ubi historia familiae EB est, probare potest infantem innatum EB post XI septimanam praegnationis.
Prenatales probationes includunt amniocentesim et villum chorionicum sampling. Hae probationes offerri possunt si tu vel particeps tua nota esse tabellarius vitiosi vel gene laesi cum EB coniungitur et periculum est ne puerum cum EB habendum sit. Hoc experimentum non est, debes reddere pro si unum referaris. Libitum est experimentum, aliquae familiae eligat experiri ut videant an fetus eorum affectus sit, alii eligat ne. Solet, GP deferre faciet, et sumptus NHS tegitur. EB artifex curis quadrigis tractabit casus obeundi. Familiae etiam ad consilium geneticum referri possunt si id velint.
Si probatus confirmas puerum tuum EB habebis, consilium et consilium praebeberis per NHS, qui quattuor EB valetudinis centra excellentiae in societate cum DEBRA UK current.
Si tu vel familiaris nuper cum EB praecognitus est, adiuvare possumus auxilium quod tibi opus est, quaeso. contact our EB Community Support Team. Adire poteris pecuniaria subsidia per " NHS officium onerariis si criteriis occurreris et beneficiis certis acceptis. Vel, posses applicare ad DEBRA UK ad auxilium concessionis.
Per quem modum EB afficit corpus?
Symptomata variabunt secundum genus et severitatem EB sed maxime provocatio hominum cum facie EB cotidie est dolor et pruritus, qui accidit propter lesionem. In quibusdam speciebus EB inclusis EBS, pusulae manibus et pedibus locari possunt vel trans corpus generari, quamvis in gravibus generibus EB quamlibet corporis partem liniamenta mucosalia possidet, quae humida sunt, quarumdam interiorum linitio. organa et cavitates corporis, ut nasus, os, pulmo, et venter. Duris etiam accidere potest in oculis et in visceribus internis faucium et oesophagum.
Plura quomodo EB tangat corpus infra.
- tactus vel frictio causare potest tonsuram cutem et pusulas ad formandum, pusulae non sunt sui limitatae, sic necesse est ut regulariter scarificetur ad vitandum earum dilatationem.
- vesicae sanatio dolorem movet, gravem pruritum et cicatricem.
- in quibusdam speciebus EB, pusula praecipue in manibus pedibusque accidere potest, quod difficultates ambulandi vel mobilitatis causat, aliasque cotidianas actiones.
- in gravibus formis EB, pusulae internae qualia intra os difficilem deglutire possunt et in angustiis esse possunt oesophagi (iuguli) et airviae quae interventu medicorum egent.
- diffusa lesione et uulneribus cutis infecta fieri potest nisi bene curatum est.
- quaedam genera EB multam cicatricem experiri possunt, mutationem coloris cutis in tempore, et periculum altius carcinomata cutis excolere.
- constructio-ex cicatrice cicatricem facere potest digitos et digitos in unum coalescere, quod medicorum interventus postulare potest.
- EB alia organa in corpore afficere possunt praeter cutem cum ossibus et intestinis, potest etiam ducere ad alia inpedimenta medica, etiam constipationem, praecipue infantum propter pusulas circa imum, et quia est effectus alicuius lateris. genera lenimenta. Potest etiam EB ad anaemia ducere. Effectus EB multisystemici sunt et in gravibus speciebus densitatis EB graviter impacti possunt.
Duo notae communissimae cum EB coniunguntur dolor et psoras. Eaque ob crebram et interdum amplam lesionem occurrunt quae toto corpore adesse possunt et interne ob interdum absentis vel abnormis (s) causa vitiosa vel mutato gene, quod significat cutem non constringi ut oportet. .
Nulla nunc remedia EB sunt, sed remedia adminicula sunt/medicamenta quae cum dolore et pruritu et aliis symptomatibus adiuvant. Cura specialist EB tua pertractare poterit utra curationes tibi aptae sint, infra autem consideratio generalis causarum et curationum pro his duobus communibus symptomatibus.
Multae rationes implicatae sunt quare homines cum EB dolorem experiuntur et causam cognoscunt magni momenti sunt ut consilium reductionis doloris offerri possit. Si dolorem experieris et sustentationem requiras, artifex EB in iugis curis te consulere et a dolore procurare poteris. The DEBRA EB Team Support Possunt etiam tibi praebere subsidia practica et motus in iis quae ad fundendas res suppeditant, quae cum dolore et pruritu adiuvare possunt.
Causae communes doloris cum EB includunt:
- pusulas / pusulas sanant.
- areas cutis deperdita et aperta vulnera.
- laesiones (area abnormis vel textus laesa) in membranulis mucosis, quae sunt textus, quae muci et lineae cavitates et organa secreta sunt, quae includunt os, palpebras, stomachum, et corneam (partem anteriorem oculi).
- Infectiones.
- interna duro.
- trauma ad cutem sicut fricare vel crepitus.
- Overheating.
- ignotas causas vel inpedimenta ipsae ad cutem.
- application of falsa inponenda vel topica treatments.
- inponenda mutantur.
- sensus ad res emendas sicut lauandi detergent et deodorantes.
- vestium materias.
Postquam scis cur dolorem experiaris (etsi causae ignotae sint), operari potes cum speciali EB curis tuis in consilio reductionis doloris. Infra Sunt quaedam generalia apicibus in dolore extenuando pro hominibus cum EB viventibus, tamen, quae opera unius personae alteri laborare non possunt, ut semper consilium a tuis EB curis specialist pro tua singulari condicione quaerere debeas.
Prurigo est ingratus sensus, qui scabiem provocat. Homines enim cum EB habitantes, prurientes possunt esse valde dolentes. Scasio difficile resistere potest et ulterior trauma cutis et plumbum ad vulnera naufragii fere sanantur. Scalpere etiam ad inflammationem, quae amplius sensum pruritum confirmat.
Causae communes psoris cum aegris cum EB
- medentur pusulae.
- siccum cutis.
- Overheating.
- inflammationes moveat.
- persistentes cutis detrimentum ob re- cessum pusulae in eadem provincia.
- quaedam opiata/opioids (medicinae doloris subsidio) pruritum augere possunt.
- sensus productorum ut lauandi purgat, deodorantes, et alia quae cuti occurrunt.
- accentus augere potest pruritum - vide utiles nexus ad informationes et facultates ad auxilium te fac cum accentus.
- anemia quod potest esse latus effectus EB, qui sequitur pruritum.
- ignotis, vel permixtis causis.
In gravissimis casibus EB valde visibiles esse possunt et multiplices areas corporis afficere possunt, in aliis tamen casibus, exempli gratia EB Simplex, quae pro 70% omnium EB casuum rations minus visibiles esse potest et tantum quasdam areas ipsius afficere. corpus ut pedes. EB etiam vitium dynamicum potest esse quod significat effectus condicionis in persona mutabiles esse. Exempli gratia, una persona cum EB numquam egere potest cuiuslibet mobilitatis auxilio et potius necessarias adaptationes adiuvare ad eorum signa administrare vel impedire, quamvis alius homo cum EB necessitatem habeat pro auxilio mobilitatis occasione, et pro alio habere possit. crebra mobilitatis auxilio opus est.
Sodales nostri dixerunt nobis EB posse sentire vitium absconditum sicut provocationes adiectiones creare quod EB, in omnibus suis formis, difficiliter vivere possunt cum corpore et mente, nisi interrogandi vel sentiendi sicut explicandum est. quid sit. Inde est quod plures homines sciunt et intelligunt EB.
Estne specialist EB curis?
DEBRA UK cum sociis NHS ad liberandum consectetur EB curis ministerium quod vitalis est ad homines viventes cum omnibus generibus EB ut intendit reducere periculum cutis ulterioris damni et inpedimenta, et moderari symptomata ut dolorem et psoras.
Quattuor sunt centra excellentiae in UK designatae EB curis quae peritis EB curis et subsidiis praebent, necnon alia loca valetudinaria et clinica regularia quae operam dant ut officia EB hominibus ubicumque sitae praebeant. Teams constans DEBRA EB Communitatis Support Managers, consultores, EB ducit, nutrices, et alii professionales sanitatis specialist una operantur ad consilium quod melius est tibi, vel puero tuo, vel personam quam curas, signum determinare.
Quaedam familiae cum EB eligere possunt notitias et consilia ad iuniores aetates tradere, ut adiuvent eas symptomata obire, praesertim si diagnosis vel subsidia quae per GP indigentes non sunt obtinere potuerunt. Hoc plane intellegibile est, sed scito placere specialem EB curis per NHS praesto esse etiam tibi quoque. Ministerium ibi est ut totam communitatem EB sustineat, homines omnium saeculorum cum omnibus generibus EB viventium.
Commendamus te etiam nobis contactum ut adiuvet te ad EB specialitas sanitatis referri posse ut recentissima consilia et informationes de locali subsidii officiis obtinere possis. Vel si referri non mavis, aliis te modis sustinemus. Nihilominus, certo scio te notum esse ad operas specialitas momenti, quantum ad curationes EB promovendas confert. Formulas habemus litteras deferre quod uti potes si requisiti GP praebere ad rogandum deferre. Quaeso contact us pro magis notitia.
Ad accessum EB curationis specialist per NHS deferre normaliter requirit. Si formam EB habere existimas, GP visitare potes, si etiam suspicantur te EB habere, referre te ad unum ex centris EB ubi artifex pellicula (dermatologist) biopsy mittere potest. experire vel explere sanguinem probationes et semel sub iunctione specialitatis operabuntur tecum ut optimam curam pro puero tuo praebeant.
Ad auxilium tuum GP in identitate num EB habes, necne, et ut te referant ad centrum valetudinis specialis recti EB, Team nostra EB Communitatis Support Te praebere potest litteris quas cum GP communicare potes. Petat quis velit nobis loquere.
Cum publice praecogniti es cum EB, quaeso applica UK membrum facti DEBRA ita ut ex liberis informationibus, opibus et subsidiis prodesse possis quas omnibus offerimus in UK cum vel directe affectis ab EB viventibus.
Singula contacta invenire potes in quattuor centris curis EB excellentiae, quae infra tum quod alia hospitia ubi EB sunt periti sita est. Si vis auxilium contactus ad EB curis team vel si quaestiones habes de curis EB, placet liberum contactus nos.
Specialista EB iugis curis pro pueris et iuvenibus fundata sunt in Birmingham Mulierum et Liberorum Hospitalis, Magna Ormondiae Vicus Hospitalis Londini, et Hospitalis Regiae Glasguensis pro Pueris.
Birminghamiae et filii hospitalis
Information on quam ut ad hospitium.
Contact Details:
- Voca - 0121 333 8757 vel 0121 333 8224 (p.
- Inscriptio – eb.team@nhs.net
Ormundiae Street hospitalis magni
Information on quam ut ad hospitium.
Contact Details:
- Call - 0207 829 7808 (EB team) vel 0207 405 9200 (main switchboard)
- email - eb.nurses@gosh.nhs.uk
Glasguensis Hospitalis Royal Liberi
Information on quam ut ad hospitium.
Contact Details:
Sharon Fisher - EB Nurse Pediatric
- Call - 07930 854944
- email - sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
Kirsty Walker - Dermatology
- Call - 07815 029269
- email - kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
Dr Catherine Drury - Dermatology Consultant
- Call - 0141 451 6596
Pelagus switchboard
- Call - 0141 201 0000
Specialista EB pro adultis iugis curis pro adultis fundantur in Hospitali Solihull, Guys & hospitali St.Thomas Londinii, et Infirmarius Regiae Glasguensis.
Solihull hospitalis
Informationes quomodo ad hospitium
Contact Details:
- Voca - 0121 424 5232 vel 0121 424 2000 (main switchboard)
- email - ebteam@uhb.nhs.uk
Guys & Hospitalis S. Thomae
Adultus EB in quadrigis curis apud Guys & hospitale St.Thomas in raris Morbis Centre fundatur;
Rare Morbis Centre 1st tabulatum, alae Meridionalis, Hospitalis Sancti Thome; Westmonasterium ad pontem Road, London, SE1 7EH
Informationes quomodo ad hospitium
Contact Details:
- Call - EB Administrator on 020 7188 0843 vel Rare Morbis Centrum receptio in 020 7188 7188 extensione 55070
- email - gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
Royal Infirmary Glasgow
Information on quam ut ad hospitium
Contact Details:
Maria Avarl - EB Adulta Nutrix Specialist
- Call - 07772 628 831
- email - maria.avarl@ggc.scot.nhs.uk
Dr Catherine Drury - Dermatology Consultant
- Call - 0141 201 6454
Susanna Yuill – Adiutrix Subsidii Negotialis EB
- Call - 0141 201 6447
Switchboard (A&E)
- Call - 0141 414 6528
Plerique enim cum EB habitantes, vel aliquem cum EB curant, magna pars vulneris cura vitae quotidianae est. Scientes tractare pusulas et diversorum vulnerum genera, dolorem et psoras tractare, prohibere, et tractare contagione et quando quaerere consilium medicinae sunt omnes cruciatus in EB vulneris cura.
Est amplis subsidii ad singulos ac familias adiuvandos provocationes viventium cum EB comprehendo EB curis centra excellentiae ubi aegroti in qua- cunque quatuor nationum habitantium cura et subsidio regulari referri possunt. Curae EB speciales in his centris, quarum nonnullae partim a DEBRA UK funduntur, valde scientes et periti sunt quomodo cutem curare, in iis quomodo pusulae lanceae et quae curationes subsidio symptomata praesto sint. Rogare potes ut referatur unus centra per te GP. Si tua GP incertus est de te referendo vel incertus es quid petat, quaeso contact our EB Community Support Team qui te adiuvare poterit et litteras templates praebere cum GP tuis communicare potest.
Infra informationes invenire potes ut te adiuvet in cura pusulae et cutis damna extenuo, una cum nexus ad alias facultates utilias.
Pars magni momenti curationis alicuius consilii viventium cum EB impedit trauma vel frictionem ad cutem, ut frequentiam pusulas minuat et propterea dolorem, pruritum et cicatricem reducat. Omnium experientiae cum EB paulum diversae sunt et consilium in EB severitate et specie variabit. Commendatur igitur ut auxilium petatis ab speciali EB curis in singularibus adiunctis, sed tamquam dux commendatur:
- magna spatia ambulans et cutem/pedes pro essentialibus itineribus ubi fieri potest, servare conantur.
- tentant et vitant labefecit et exasperat et conantur ut cutem frictionem vitent – parentes necesse est aptare quomodo infantes et infantes tollant.
- quaere vestimenta commoda commoda quae contra cutem non fricant et ubi potes, summas summas vitare, ubi fieri potest, fibras naturales induere leves ut sericum, bamboum et bombacem, ut haec irritatio minuere potest.
- cutem quam maxime frigus custodiant.
- elige calciamentum comfortable quod intus non habet duris summis. Invenire plura in calceamentis dux.
- Utere subsidiis et aptationibus a team curis tuis, quae solutiones simplices esse possent ut insolae vel scabellae sellae, vel mobilitatis adiumenta ut wheelchair vel cancellos in balneo capto. Semper EB specialem tuum rogamus ut instrumenta quaedam vel subsidia mobilitatis tuae EB apta non sint.
- alios peto ut consideres necessitates tuae.
Homines cum EB habitantes saepe describunt dolorem damni cuti suae sicut tertius gradus urit, et in quibusdam casibus potest esse alta iactura cutis supra magnas areas. Imprimis cura requiritur ad modum doloris, psoris, et alia symptomata cum lesione consociata. Si tu non es certus quomodo curare pellem tuam, vel aliquem in cura tua, semper ad specialitas referas. Potes invenire contactus details ad specialitas centers tum quid faciam in an emergency hic.
quod DEBRA EB Team Support consulere etiam potest practicum consilium inter cognoscentes iura tua et obligationes educationis provisoribus ac magistrorum ut dolor subsidio temporibus rectis administrari possit. Cum his qui circa te sunt de EB colloquentes etiam te adiuvant ut valetudinis corporis et mentis provocationes cum EB vivae obire possint.
Te tractare posse indicia quaedam et commeatus EB requirebis. Quod tibi opus erit in genere et severitate EB tui, et specialist curis EB tuus te monere poterit, sed infra indicatum est instrumenti et commeatuum, quos egere soletis;
- missum. Acuta forfex necessaria erit ad ligamenta incide et incide, forfices regulares etiam ad inponenda incisuras operantur. Fac te mundare et inconsiderare forcipe post singulos usus.
- vulnus inponenda. Amplis inponenda sunt curationum genera EB et artifex curis EB tuis, monere te poterit de aptissimis vestimentis pro te vel persona quae tibi curae est. In omnibus casibus interest uti inponenda non-tenaces quae in cute non haerent detrimentum amplius extenuant.
- ligaretur pannis. Fasciae necessariae sunt ad curandum ut inponenda in loco maneant, quia, si inponenda labuntur, fragilem cutem divellere possunt, aut vulnera vestiri aut culcitri causa adhaerere. Retentionis fascia adiuvare potest ut inponenda maneant in loco.
- Moisturisers. Pruritum in omnibus EB formis problema esse potest. Sicut vulnera sanant, vel sicut contagio excandescunt, prurigo molesta fieri potest, sed cutis bene madefacta servans auxilium vere potest.
- Antimicrobial purgo. Periculum est contagionis cum omnibus generibus EB ob saepe magnas plagas apertas et sic purgatores antimicrobiales, humectatores et medicinas topicas saepe necesse est ad hoc periculum reducendum. Curatio topica medicamentum ad aliquem locum corpori applicatum cum eo spectat, ut telas tractat, quibus sine insignibus in aliis locis effectibus adhibitus est.
Praebitatores speciales sunt qui res tales directe in domum tuam tradere possunt, et multae pharmaciae, quae praescriptionem traditionis servitium offerunt ita cum pharmacopolio locali reprehendo tuum. Una harum est Bullen Healthcare qui magnam habent experientiam communitati EB fovendam. Constanter tenent magnam copiam productorum et commeatuum communibus hominibus cum EB habitantibus praescriptis et etiam turmas dedicatas creaverunt ad auxilium cum omnibus EB quaestionibus et mandatis. Si vis plura invenire de accessu medicorum commeatuum et de opportunitate medicamento praescriptionis acquirendi, quaeso DEBRA EB ad contact Team Community Support.
Cum periculum cutis trauma minuere possis, pusulae inevitabiles sunt, interdum spontaneae, sine manifesta causa apparente. Pusulae quoque non sunt sui limites et maiora, si sola relicta sunt, possunt. Maior pustulis = maiora vulnera, et ideo pusulas administrandi momenti est pars usitatum curarum cutanei et eas quamprimum levari interest. Quaeso ad sectionem opibus (LINK TO 'RESOURCES') ad ulteriores notitias in cura cutanea.
Propositum est, ne pustula maior evadat, quovis humore rescissa, foramen satis amplum relinquendo, pustula rursus signanda et rursus formanda, dum crudam cutem subter tutatur.
Infra sunt aliquae tips ut adiuvent te pusulas tuas administrare:
- Lance vel 'paverca' pusulae cum acu hypodermico, ut exulceratio pustulae fluidi permittat. Hoc vetat pustulae maiorem aream crudam laesae cutis dilatare et condere.
- Utere acus sterili - amplitudo magni momenti est ut loquere ad provisorem tuum curis tuis ut certa magnitudine recta utaris. Potes petere centrum speciale GP vel EB pro copia acus sterilium. Nota quaeso tibi cistam acutam tibi necessariam et collectam operam ad acus disponendam. Informationes de disponendis acus.
- Lancea in ima pustula ita ut gravitas fluidum exhaurire adiuvare possit.
- Leniter pressionem adhibeas cum TELA vel panno mundo ut liquor INCILE adiuvaret – aliqui malunt uti clystere puro ad fluidum removendum.
- Derelinquat pustulae tectum in integrum ad tuendam cutem crudam subter et facultatem infectionis minuendi.
- Pellem mortuam vel obrutam circa pusulas amove, dum tecto pustula intacta relinquens — dab non fricabis ut damnum cutis finias.
- Si pars crudae cutis subtus nudata est sicut vulnus apertum, voles vestire illam aream utendo inponenda non-stibula a provisore tuo sanitatis monita. Noli normalibus emplastris glutinosis uti, sicut hae adhuc cuti damnum inferre possunt. Si emplastrum glutinosum in errore adhibitum est, productorum remotionem tenaces inclusis frondibus et abstergit quae damnum cuti finire possunt, hae tibi praesto sint in praescriptione per tua GP vel per pharmacopolia. Potest etiam utilis esse provisori tuo infantis scholae, provisoris tutricis praebere, vel ad usum institutionum, puta sanguinem dare, tecum circumferre.
- Prodest vulnus humidum conservare, quod siccitas deteriorem facere potest pruritum. Praesto sunt crepito cum hoc adiuvare.
Sodalitas tua curis tuis te adiuvet monere de pustula cura et curationes et fructus commendare, quae cutis et species EB aptae sunt.
Pusulae etiam interne apparent - in ore, ani area, aliisque membranulis mucosis (nare, ore, pulmone stomacho), quae dolere possunt. Absentis servo qui cutem suam vim dant, variis fibris in corpore exprimitur, inter quas membranam oculi et telam intra os et oesophagum contegunt. Loquere quaeso cum quadrigis tuis EB curis subsidium in quo modo has species pusulas tractabunt.
In multis, cum pustula teritur, sanabit et non amplius dolorem causat, quamvis aliqui dolorem et psoras adhuc experiantur sine pusulis.
Pelliculae area quae pustulae magis etiam fragilior fieri potest, praesertim quaevis pusularum in eadem area re- cessus.
Vulnus nonnumquam non sanat aut sanat, sed iterum frangit, quod dolere potest, et vulnus contagione aptius facere potest. Notum est vulnus inveteratum. In his adiunctis, loquere cum speciali cura tua EB ad cognoscendum cur vulnus sanandum non sit ut adiuvari possint, eg, suggerendo alterius speciei vestiendi, utendo cremore vel vestiendi cum anti-fungal/anti-bacterial. proprietates, vel praescribendo aliquid ad purgandam infectionem. Aliae res sunt quae afficere possunt vulnera tua bene sana etiam nutritionem, somnum et accentus minuendo. Please contact your EB healthcare specialist or the DEBRA EB Team Support bene esse subsidium.
Crebrae mutationes ad curandum EB necessariae perquam molestae ac molestae esse possunt, attamen sunt vitae longae et magni momenti pars regularis, interdum cura cutis quotidiana, vulnus et pustula procuratio.
Pusulae quam primum scarificandae sunt, ne amplius dolorem et damnum afferant.
Tempus sumptum ad perficiendas mutationes curandas valde variari potest sed ad optimam reductionem doloris, consilium est ut minutim fieri possit mutationes plenas vestiendi. Variae sunt inponendae inponendae, curandae tibi maxime opportunae inponendae sunt momenti, eg, fœtus graviter affectis minimis tractandis egent, et ornatus requirat, qui in loco per plures dies manere potest.
Inponenda non-tenaces sunt cruciatus ad damnum et dolorem reducendi amplius. Si cura tenaces in errore applicata, adhaesivae remotionis fructus tibi praesto sunt in praescriptione per tuas GP vel per pharmacias. Silicone subnixa inponenda saepe faciliora sunt ad inponenda et removenda quam tradita, inponenda sunt. Your EB specialist health care team will be very best placed to advise.
EB specialist curis iugis in EB sanitatis centra excellentiae magnam peritiam in administratione vulneris habent et de recta curandi ratione tibi consulere poteris. Please contact your EB sanitatis specialitas aut si accessum ad specialem non habes, DEBRA EB Team Support Team adiuvari potest cum deferre.
Difficillima tractatio cum dolore vulnerum associatur et pustula cutis ab EB causatur, quamvis variae optiones sint pro subsidio doloris secundum severitatem signa expertorum et dolor iunctarum, quae includunt crepito, nes, et orales. medicamen.
Quaedam genera EB, qualia sunt EBS, lenimenta prae-ecursoribus subsidia praebere possunt, sed placere sciant filios minores annos XVI debere numquam aspirin dari, sicut parvum periculum est quod gravem condicionem felis Reye's Syndrome vocatam. monetur hoc a NHS.
Optiones validiores ad dolorem moderandum etiam per peritum tuum curationis EB, praescriptione praesto esse possunt. Plura de analgesia EB hic invenies..
De usu analgeticorum, etiam eorum quae sine praescriptione veniunt, cum specialista tuo in curatione EB discute, quaeso.
Reducendo tempus suscipit ad faciendas curandas mutationes, exempli gratia, adhibitis exemplaribus ad incisiones incisuras in antecessum reducit tempus quo singuli experiuntur angustiam et adiuvat dolorem suum minuere.
Nonnulli cum EB habitantes inveniunt se facere res quas delectant, sicut musicam audire, cum aliis commorari, foras exire, ludos ludere, vel TV vigilantes distractionem utilem praebere. Animi ac spirandi artes inter alias bene interventus uti possunt etiam utiles esse. Partes curis apud EB specialitas centra magnam habent experientiam in dolore administratione ac sustinere te possunt, quamvis lenis vel vehemens dolor tuus est, cum dolore technicis rationibus vel consilio discriminis.
Nexus utilis sectionem continet nexus cum Institutis quae auxilium praebent in dolore technicae administrationis.
Apicibus accedere potes et consilium de dolor longus in NHS website.
Vulnera aperta vel cuticula cruda infici possunt quae deinde urgentem curationem requirunt, ne dolor et damnum praetereat. Multae infectiones possunt impediri cum instructa manu lavacro et mundis instrumentis essentialis est, cum lances pusulas et curationes varias habent.
Infectio praesentiam sequentia indicant.
Si quid horum experiris vel vulnera tua curaris inficiantur, quaeres recognitionem faciei medicae cum locali tuo GP vel provisore sanitatis.
- rubor et calor circa aream cutis.
- aream in cute stillante pus vel aquosum umorem.
- crustae in superficie vulneris.
- vulnus non sanat.
- series rubra vel linea diffusa a pustula vel collectione pusulae (fortasse difficilius est videre in cute nigra vel brunnea).
- caliditas (febris) de 38C (100.4F) vel supra.
- odor insolitus.
- augetur dolor.
In primo signo contagionis, pete tuum GP vel provisorem sanitatis, qui idoneum curationi praebere poterit quae antisepticas cremores, antibioticas, nes, aut inponenda specialitas includat.
Pro longiori termino subsidium et vulnus sanare iuvare possis, immunitatem tuam per nutritionem et supplementum puritatis augere possis. Loquere cum speciali EB curis tuis ut de optimo consilio nutritionis pro te, etiam visita nostrum victu et nutritionem sectionem in mixturis delectamenti ex dietitianis et membris nostris EB specialioribus, erumpentibus salubribus medicamentis ut praebent altum interdum, nutrimentum-dives et, aliquot genera EB, cenacula calorie, botulae, vel laborum.
Cura bona cutis momenti est ad scabiem reducendam. Quamvis stimulum scalpendi difficile resistere possit, aliqui molliter frigido panno humido aream demulcent, vel frigido balineo levamen aliquod praebet. Si asperitas psoris urget, medicamenta praesto sunt ut crepita et unguenta ad scabiem redigendae adiuvent.
Prospicere te es hydrated, vitans overheating, et memor fructus quae cutem tuam attingunt, etiam adiuvabit.
Relaxatio, respiratio et ars memoriae etiam levamen praebere possunt, saepe in compositione cum medicinis et aliis curationibus humanae. Diversae solutiones pro diversis hominibus laborant, ut optimum est de tuis singularibus necessitatibus tuis EB curis specialist disserere.
EB ulcera et pusulas ad cicatricem perducunt. Cicatrix est pars sanationis naturalis corporis, cum textus laeditur et potest esse mitis, superficialis et temporalis, vel amplus et permanens. Fere, quo cicatrix est, eo fragilior esse potest. Nullam pro his locis vulnerabilibus cutis adiuvari potest ad damnum limitandum et tardus ad ulteriora.
Extensiva scarring ad complicationes ducere potest quae surgery requirant, specialist tuus EB curis tuis tecum tractabit quid optiones curationi praesto sint.
Si curas de cicatrice vel subsidio egentes habes, EB specialitas curis iugis in hac provincia magnam experientiam habet et sollicitudines tuas tractare potest cum aliquo auxilio motus quo tibi opus est.
Accentus ac vigiliis negative incussus vulneris medendi facultatem cum dolore. Nihilominus, eaque emendari possunt per artes administrationis accentus, supplementa nutritionis, medicamen, meditationem, mentem, aliasque prosperitates interventus. Your EB curis quadrigis poterit sustentare te ad rectam curationem pro te invenire, accedere etiam potes etiam opibus hic et visita hic pro magis notitia.
Vivere cum EB difficile potest, sed DEBRA EB Team Support hic pro omnibus viventibus vel directe affectis omnibus hereditariis et acquisitis EB. Manipulus motus, practicus, et pecuniaria notitias et subsidia offerre potest in omni vitae statu.
Debra iungens UK ut membrum omnino libera est, et sociatio tibi aditum dat ad omnia officia quae a Support Team DEBRA EB Communitatis, plus alia magna beneficia quae eventa exponunt, ubi coniungere potes cum sodalibus communitatis EB in persona vel in linea, feriae discounted. excipit, advocationem, oeconomicam informationem, subsidium, et concessionem.
Sodalitas etiam tibi dat vocem et opportunitatem ad formandum id quod agimus; investigationes inceptas et officia quae offerimus pro tota EB communitate. Etiam simpliciter iungendum ut membrum te discernes, quia plura membra habemus, eo plus notitiae habemus, quod pendet ad EB investigationis programmata sustinendum, et plura membra nobis dat maiorem vocem ad VESTIBULUM regimen adiuvandum; NHS, aliaeque institutiones ad sustentationem necessaria ad operas emendandas pro totius EB communitatis utilitate.
Epidermolysis bullosa acquisita (EBA)
Epidermolysis bullosa acquisita (EBA) rarissimum genus EB est et sicut morbus autoimmune indicatur, quae est ubi systema immune corpus sanum textus oppugnare incipit. quid hoc faciat, prorsus nescitur;
EBA facit fragilitatem cutem sicut aliae species EB, sed cum quatuor genera principalia EBq sunt conditiones geneticae vitiose vel genesis mutati causati, EBA genus acquiritur EB.
Ut in aliis generibus EB, EBA etiam circa os, fauces, et tractus digestivorum possunt afficere. Nihilominus, dissimiles nonnullarum aliarum specierum EB, EBA indicia non serius in vita apparere solent; typice afficit homines per annos XL.
Causa specifica EBA ignota est, sed putatur servo immunes (protegia in corpore quae pars systematis immune sunt) perperam sanam collagen oppugnare - interdum cutem quae cutem simul ligat. Re igitur corpus aggreditur suum corpus sanum et pusulas cutis et liniamenta interna organorum causat.
EBA tendit esse communius in hominibus morbis autoimmunes cum aliis morbis ut Crohn's et Lupus.
Investigatores III genera EBA identificaverunt:
- Inflammatio generativus EBA — magna pustula, rubor et pruritus, cicatrice minima.
- Membrana inflammationis mucosa EBA — lesione membranae mucosae (area corporis membrana inclusa ut os, fauces, oculi, stomachum) cum cicatrice maxime significante.
- Classic vel non-inflammatio EBA — Pellem pusulas causando maxime in manibus, genubus, articulos, cubitos, talos, tunicam mucosae areae. Cicatrice fieri potest vel maculae albae (milia) formare possunt.
Signa EBA similia esse possunt symptomata aliarum generum EB, et possunt in severitate ex leni moderari. Communia symptomata includere possunt pusulas manus, genua, articulos, cubitos et talos.
Ictum habendi EBA valde determinatur a quibusvis condicionibus subiacentibus vel consociatis sanitatis et sicut cum aliis generibus EB, amplis. treatments praesto sunt ad auxilium sublevare salubria.
As with EB, there are currently no cures for EBA, but there are treatments to allevare symptomata ut dolorem et psoras.
Curare vulnus proprium curare et conservare nutritionem meliorem esse enormiter maximus ad minimize periculum inpedimenta.
EBA etiam tractari potest de usu medicamentorum immunosuppressivorum, quae ad inhibendam vel minuendam intensionem responsionis immune in corpore, et agentibus anti-inflammatoriis destinantur.
Exempla quoque medicamentorum curationum quae in aliquo successu habuisse dicunt sublevare indicia EBA.
GPs aegros cum EBA ad dermatologist vel ad clinic autoimmunem referre potest ad consilium curationis aptum determinare.
Si tu, familiaris tuus, vel aliquem quem curas ut cum EBA diagnostum sit, etiam contingere potes DEBRA EB Team Support pro addito auxilio. Manipulus noster hic ad totam communitatem EB in UK sustinendam, inter homines cum or degentibus, adsunt
Quid est quid agam, si Ego puto habet EB?
Si quamlibet formam EB habere suspicaris, GP localem tuum visitare potes, si etiam formam EB habere putes, ad unam te referent. EB specialist centra. Turma clinica in centro EB egritudinis condicionem tuam diagnoscet et tunc (cum consensu tuo) geneticae probationis ad confirmandum num quamlibet formam EB habes, disponent. Si EB confirmatur, turma orci EB operabitur tecum to determine a curis consilium. Poteris etiam accessum ad auxilium e DEBRA EB Team Support.