Skip to content

DEBRA UK Member Services – Support for the EB community 

Duae mulieres stant et loquuntur in eventu prope vexillum circa gel topicum. Una, membri UK DEBRA officia repraesentans, chartas tenet, altera tunicam caeruleam nomine tag gerit. Attendees in background miscentur.

Membrum officia umbrella terminus est omnia quae pro caritate membris nostris praebemus - populus habitantium cum vel directe affectus per omnia genera EB * in the UK quae pars nostrae DEBRA UK membership propositum. 

Debra fieri in UK membrum

Membrum officia praebent aditum ad DEBRA EB Community Support Team, Aenean feriatum domos, auxilium grants, Eventa communitatis EB, sive coram sive virtualianoster, involvement network et magis. 

Socius officia praebens paulum velut umbella spectari potuit; non omni tempore opus est, sed pro manibus habere utile est, cum facis. 

Auxilia, informationes, facultates et opportunitates hominibus cuiusvis aetatis cum omni genere EB praebemus.  

Infra plura indicia de membro nostro invenies. Attamen, si non potes reperire indicium quod opus est vel simpliciter loqui cum aliquo malles, pete nos, hic sumus adiutorium. 

DEBRA EB Community Support Team hic membra nostra in telephonum, via email, virtualiter et in-persona, opera nostra hic adsunt. Aurem auscultantem praebemus et subsidia practica praebemus cum maxime indigent, etiam: 

  • Tuis metas et bene valere. 
  • Utens experientia nostra in iure vitium et EB ad advocatum pro te praestandum audisti, necessitates tuae cognoscuntur, et accessum habes ad opera quae necessaria sunt ac competit. 
  • Ex diagnosi deinceps, si opus specialist EB sanitatis subsidium habes, in societate cum pediatricis et adultis EB iugis curis laborabimus ut adiumentum quod tibi necessarium est efficias. 
  • In itinere vitae tuae ibi erimus, EB tibi auxilium offerentes temporibus mutationum, temporibus difficultatum, et omnibus temporibus intermediis. 
  • Te adiuvabimus ad aptas habitationes et accessus aptationes, apparatum specialium et curam socialem.  

Et socius fieri

 

Debra EB Community Support Team quod expertise in beneficiis et EB * et si tu es socius illi potes Support vos aditus ad nihil benefaciendum tibi competit, etiam vitium beneficii, direct liberate et alia Financial auxilium. The Team etiam coniciet vos alias optiones funding et dona-consociationes donationisEt per DEBRA UK potes adhibere ad firmamentum dat ut amplio libertatem et qualitatem vitae. Pro maiori, quaeso, beneficia nostra et paginam oeconomicis visita. 

Et socius fieri

 

Coniungens nos ut membrum inscripsit te manere in una domorum feriarum nostrarum in 5* ferias paradisi trans UK sitas. 

Ut membrum tibi competit summas ferias distrahendas, quae usque ad 75% minus quam mercatus esse possunt, et singulae mansiones feriarum nostrarum, quantum fieri potest, ad varias hominum necessitates cum omnibus generibus EB aptatae sunt. . 

Ad maiorem informationem et ad libri moram tuam, quaeso, nostram visita feriatum domos pagina.     

Et socius fieri

 

Events 

Nos offer a range of eventus pro membris per annum quae opportunitatem praebent faciei ad faciem vel virtualiter (per conventus online) experientias communicandi, ab EB peritis audire, et de variis argumentis ad EB pertinentibus disserere.  

Progressio nostra eventus etiam sociales efficit opportunitates ubi amicitiae componi possunt, et sodales partem amplioris communitatis sentire possunt.

 

occasiones involvement 

Voces membrorum in corde omnium quae facimus. Si igitur experientia tua uti velis ad futura opera nostra EB informare, decerne quid investigationis fundemus proximo, vel certe membrum nostrum emendare, copia est implicari cum, inclusis:  

    • Sodalitates nostras vivae experientiae coniungentes ac fabulas et experientias tuas communicantes ad conscientias EB adiuvandas. 
    • In lobbying implicari ut conscientias EB adiuvet et necessitates hominum cum EB cum politico locali tuo. 
    • Fiduciae munere fungi vel operae voluntariae in una ex plus quam nonaginta tabernis nostris per Angliam et Scotiam dispersis.
    • Adstipulando nos ad expediendas pecunias et conscientias. 

Omnis qui implicatur, enorme interest nobis totique communitati EB. 

Ut plura reperias de membro occasiones implicationis in DEBRA UK, quaeso nostram visita membra participationis pagina.

Et socius fieri

 

Debra sicut membrum UK et si tibi placet Accipe recentissimas investigationes nuntios et informationes de EB per electronicas, nummarias, podcasts, media socialia, et in-persona, si nostrum interesse vis. multi in-persona et virtualis praesagia. Nos quoque centrum EB continenter crescentes informationes et facultates in promptu habent in zona membra website DEBRA UK.  

Et socius fieri

 

DEBRA membership FAQ's

DEBRA UK est caritas nationalis et firmamentum patientis ordo pro hominibus viventibus Omnia genera hereditarium acquired EB. Caritas exstat ut informationes, opes, et subsidium totius EB communitatis in UK praebeat; homines ex omni aetate viventes, vel ab omnibus generibus EB directe affecti.

Et socius fieri

 

DEBRA UK intendit ad meliorem vitam pro omnibus viventibus sive directe affectus EB hodie et curare ut in posterum probata medicamentorum curatio pro omni genere EB habeatur. 

Vos can reperio plura de nobis hic. 

Et socius fieri

 

Possemus cogitare de 10 causis!
1 - Est omnino liberum! 

 

2 – Coniunge nos et iunges EB communitati.

Iunge te communitati circiter quattuor milium hominum in Britannia cum EB viventium vel ab ea directe affectorum, hominum qui intellegunt quid sit cum hac condicione vivere, hominum cum quibus te coniungere, amicitias inire, et quibuscum ideas experientiasque communicare potes. 

 

3 - Sodalitas perito EB informationes et subsidia tibi dat aditum.

DeBRA EB Community Support Team praebet aurem audientem et peritiam EB informationes et subsidium super telephonum, virtualiter et in-persona, praebet. Turma intelligit EB, et aliquos ex scenis potes esse versus. Valde experti sunt in iuribus EB vitium, et informationes, facultates, practicas, oeconomicas et motus praebere possunt subsidium et regimen. Possunt pro te advocati num id in schola extra auxilium ferat, loqui cum GP de EB tuisque peculiaribus necessitatibus tuis, loqui cum conductore tuo de quavis laboris compositione necessaria, vel cum NHS EB curis iunctos de quibuslibet. certis curis requisitis ut habeas.

Manipulus illic est tibi praebere notitias et facultates quas debes in tempore mutationis, temporum difficultatis, et semper intermediae. Utrum sit in praecipuis vitae gradibus sicut transitus a prima ad secundarium educatione, ad ulteriorem educationem vel laboris, vel ad habitationem, accessionem aptationes et subsidia mobilitatis, independentes vivendi, sociales curas, vel orbitatis subsidium.

Quidquid scaena vitae tuae et quidquid genus EB tuum, hic manipulus adsunt pro quavis quaestione, quamlibet magnam vel parvam habeas.

 

4 - Sodalitas tibi aditum ad liberandum auxilium cum rebus oeconomicis et beneficiis dat.

DEBRA's EB Community Support Team adiuvare potest tibi accessere beneficia quae competit ei, incluso te adiuvante defectu applicationum vel appellationum. 

Possunt etiam adiuvare cum quaestionibus oeconomicis vel quaestionibus debiti et aliis utilibus informationibus et facultatibus oeconomicis, optionibus sumptuum, vel institutis donationis donandi. 

 

5 - Sodales liberas regulares EB recipiunt updates, informationes et facultates.

As membrum recipies liberam bis per annum EB Rebus nummarias refertam nuntiis ac informationibus in EB investigationis, eventuum, membrorum historiarum, occasiones implicationis, plus iusto EB Matters e-newsletters te ad omnia EB adaequationis. 

Sodales possunt etiam exemplaria publicationum specialium postulare ut alios de EB educandos, incluso libro fabulae Debra the Zebra, natos adiuvent ut filios suos condiscipulis de EB educent et quid cum conditione vivere velit.    

Cum primum membrum coniunges, etiam "I have EB" card et card subitis medicinae. Hae facultates vitales continent praecipuas informationes quas publicas et curas professionales oportet scire de tuis EB et magni momenti informationibus si umquam medicinae operam requiras. 

 

6 – Per membrum esse, potest esse eligibile pro concessionibus DEBRA UK subsidii.

Sodalis sodalis subsidii accessum praebere potes quae vitam tibi faciliorem reddere possis, libertatem tuam emendare, qualitatem vitae.  

Sodales applicare pro subsidiis largitionibus amplis rerum quae possidet peregrinationem et accommodationem ad curandum institutiones vitales EB valetudinis curandae, contributiones ad discounted mansiones in domos feriarum DEBRA UK, et artificiosa producta quae EB symptomata sublevare possunt. 

 

7 – Sodales EB ad eventus communitatis adiungere possunt.

Turma Officiorum Sodalium DEBRA seriem eventuum, sive in persona sive interretialium, per totum annum sodalibus tantum destinatorum gerit. Haec eventa occasiones praebent ut cum aliis sodalibus communitatis EB coniungantur, ut a peritis EB audiantur, et ut de rebus ad EB pertinentibus disputentur.

 

8 - Sodales in DEBRA UK ferias domos valde discounted frangit.

Ut membrum tibi competit manere in una domorum feriarum nostrarum ad rate valde discounted.

Nostrae feriae domos in praemiis conciliandis 5* feriae pomaria aestimatae in pulchris locis trans UK possidet Cornubiam, lacum District, Coast Iurassic, Septentrionalem Walliae, et Norfolciae Coast, magnam praebent occasionem, et magnam moram et tempus familiae praebent. in facultates disposito, quantum fieri potest, ut provideat varias necessitates hominum cum omnibus generibus EB viventium.

 

9 - Socii discounted shopping.

Sodales competit cuilibet emptionis nostrae 10+ in tabernis caritatis per totam Angliam et Scotiam constitutis 90% infringo.  

Tabernae nostrae amplitudinem magni pretii praebent, qualitatem prae-amatam cum vestimentis, calceis et saccis, supellectilis, electricis, et in quibusdam thesauris, supellectilibus.    

 

10 – Sodalitas dat facultatem ad opera vitalia sustinenda, ad verbum tuum habendum, et ad differentiam BE pro EB.

Per membrum, differentiam facere potes signando usque ad network implicationem nostram.  

Sodales retis nostri implicationis invocant ad experientias vivas EB ut adiuvent directionem futuram caritatis, in quibus investigationibus inceptis quae fundimus, futura officia nostra EB, et eventus qui ad EB communitatem currunt. 

Per retis implicationem, tu ut membrum immensum potest differentiam facere ad caritatem, quid agimus et quomodo id facimus, et toti communitati, ut quisque vivus vel directe ab EB afficitur, subsidia et officia quae indigent. plurimus.

 

Et socius fieri

 

Vos habiles sunt iungere nobis ut membrum si in UK vivas, et cuilibet ex his indiciis congruit: 

  • EB diagnosin habere vel diagnosin exspectant. 
  • sunt familiaris immediatus (parens, custos, coniux/socius, filius vel frater) vel carer alicuius cum EB constitutus. Cars non est constitutus homo qui EB subsidium praebet in fundamento hebdomadali vel pluribus.  
  • Tu es cura salutis professio (inclusa carer solvenda) specialiter in EB vel interesse in EB. 
  • tu es indagator specialiter in EB vel interest in EB. 

Et socius fieri

 

Liberum est DEBRA UK iungere et minutatim coniungere potes.

Quotquot homines cum EB sustinere volumus sicut possumus, ita, si domesticos familiares vel amicos proximos habetis cum EB qui in praesenti membra non sunt, eos adhortari rogamus ut iungamus, ut ex subsidiis nostris beneficiis quoque et sodalibus prodesse possint. .

Et socius fieri

Noli solliciti esse, DEBRA UK pars retis DEBRA patientis subsidii institutionum quae exstant ad communitatem globalem EB sustinendam. 

Ut singula invenias localis DEBRA patientis organizationis sustentationis tuae, visita sis website DEBRA Internationalis to DEBRA coetus vestri reperio.

Et socius fieri

 

Logo of DEBRA UK. Logo lineamenta caerulei papilionis iconum ac nomen organizationis. Subter tagline legit "Pilio Caritas Pellis.
Overview Privacy

Hoc website uses crustulum ut nos providebit vos cum user experientia est optimum maxime. Crustulum notitia est condita in navigatro feceris, et efficiat ut vestrum cognoscendum condidi munera ad nostros website cum quadrigis et auxilium nostrum intelligere de quibus sectiones sunt interesting Pagina quam reperire quod maxime utile.