About UK DEBRA - caritas EB primas
Qui sumus
UK EB sumus caritas; medicinae nationalis inquisitionis caritatis et patientis organizandi cuivis in UK cum hereditate EB forma viventium, eorum familiares, carers, plus valetudinis professionales et inquisitores specialiter in epidermolysis bullosa (EB).
Etiam subsidia communitatis praebemus officia hominibus acquisitis EB viventibus, quae epidermolysis bullosa acquisita nota est (EBA).
Caritas anno 1978 a Phyllis Hilton instituta est, cuius filia Debra EB habuit, ut mundi primum EB organisationem patienti sustentaret.
DEBRA UK ad DEBRA Internationalis instituendum perrexit, quae nunc independenter decurrit ad auxilium constituendum et sustentandum retis globalis supra 50 DEBRA patientiam sustentationem organizations.
In UK sumus EB sustinentes organizationem cum 4,000 fere membris. Singulis annis, supra 600 nostrorum membrorum accessum subsidium per nostrum EB Community Support Team.
Anno MMXXIV plus quam £2024m investivimus in EB research, cura et sustentatio communitatis EB et EB specialist curis. Prope £1m etiam consumpsimus ut plures homines in UK EB et eorum quae in caritate agimus ut caveant adiuvat.
Plus conscientiae speramus plus firmare subsidium quod quamplurimis indigemus ad nostram visionem faciendam de mundo ubi nemo cum EB re patitur.
Incredibiliter grati sumus nos numerare posse auxilio collegarum et voluntariorum qui nos adiuvant nos network caritatis shops. Cum aliis nostris fundraising operationibus, reditus praebent qui sinit nos EB curam communitatis praebere et operas hodiernis sustentare, et investigationem vitalem ducere in curationes efficaces EB pro omnibus generibus EB in crastinum.
Quid faciemus
DEBRA UK existit ut communitatis curam et subsidia officia praebeat ad meliorem vitae qualitatem hominibus viventibus cum omnibus generibus hereditariis et acquisitis EB. Investigationes auctae etiam fundimus ut efficaces curationes pro omnibus generibus hereditarium EB inveniantur.
Cum primum EB genes in sumptu primorum clinicorum tentationum in gene therapia et pharmaca reclamante, munere funguntur in global EB investigationis globally et responsales fuerunt pro progressu in diagnosi, curatione, et in quotidiana administratione EB progressi.
Nobis tradendum est ut quisque homo cum EB in UK, suis familiis et carers degens, vitalis et amplis subsidiis quae indigent.
Socium cum NHS sumus ut servitutem curationis EB auctam tradat quae vitalis est hominibus cum omnibus generibus EB viventium.
Quattuor designatae EB sanitatis centra excellentiae in UK et opera Scotica EB, quae peritis EB curis et subsidiis praebent, necnon alia loca valetudinaria et clinica quae magis ad officia EB localia spectant.
Novorum inceptorum adoptionem excolimus ac fovemus ac fundendo praebemus augendae servitia quae NHS habet officium curationis EB aegris suis providendi. Hoc includit resource specialist ut EB nutrices et dieticians.
Socium etiam cum aliis Institutis communicamus ut bene consulendo et mentis officia, institutio EB et excolendo praebeamus praxi guidelines pro curis doctorum ut auxilium intelligat quomodo aegros cum omnibus generibus EB tractare.
Iter nostrum ad patienti-centricum EB curis
Tam bene constituendum multa eorum quae nunc nota sunt de EB per inquisitionem auctoris et primi EB committendi medicamento repurposing clinicam probationem, etiam viam praecepimus ut homines cum omnibus generibus EB accessum habeant ad specialitas mundi EB curis et subsidia communitatis officia.
Invenies plura de aliquibus key milestones in itinere nostro ut patienti-centricae EB curationis et communitatis subsidium liberaret.
Our EB Community Support Team opera cum communitate EB, curis et aliis professionalibus ad meliorem vitae qualitatem pro hominibus degentibus cum omnibus generibus EB.
Turma subsidium, advocationem, informationem et auxilium practicum in omni vitae statu praebet cum EB.
quod membership ac proelio equos sedulo cum membris operatur ut occasiones augeat et involvat, ut necessitates membrorum nostrorum in corde cogitationis et subsidii dirigantur officia quae offerunt pro tota communitate UK EB.
Nostrum membership ratio includit occasiones for discounted feriatum domi otium frangit, grantset locutus est rerum ubi membra trans UK ad cognitionem et experientiam communicare possunt, nexus vitales et amicitias faciunt, ac perito consilio ac subsidio EB Community Support Team accessere.
DEBRA UK est maxima UK ligula quis est EB researchet in summo 15 UK-substructio investigationis funders per omnes morbos et conditiones in global investigationis globali collocandae.
Cum anno 1978 statuti essemus, in 22m libris circumsedimus et responsales sumus, per investigationes fundendas et internationales operando, ad multa quae nunc de EB nota sunt condenda.
Nos nunc sumus in curriculo itineris investigationis nostrae, ubi accelerare gressum inveniendi oportet, ut medicamenta efficacia ad omne genus EB inveniant. Hoc iter incepimus anno MMXXIII committendo primum nostrum EB medicamento reponendo orci iudicii speramusque commissionem ulteriores probationes clinicae 2025 et ultra.
In 2024 mandavimus a James Lind Alliance (JLA) studium ad EB adiuvandum nos adiuvent quaestiones investigationes maximae sine interrogatione de omnibus generibus EB. Hoc nos adiuvabit ut intellegamus quid EB investigatione in futuro debeamus prioritando.
In EB JLA studium primum committendum est per raram morborum dispositionem sustinendam patientem et omnia genera hereditaria EB operiente. In ambitu internationali est, et input e communitati globalis EB comprehendet; homines habitantes cum omnibus generibus EB, carers, et professionales sanitatis qui laborant cum iis qui EB affecti sunt. Expectamus videre eventus in MMXXV.
Invenies plura de aliquibus key milestones in itinere nostro investigationis.
Our legatio; visio et bonorum
- Visio nostra: Mundus ubi nemo laborat cum epidermolysi bullosa (EB).
- Nostra missio: Provide vitae sollicitudinem, dum remedia quaerimus, omnibus affectis/impactibus vivendo cum EB.
