About UK DEBRA - caritas EB primas
Qui sumus
Sumus caritas nationalis Britanniae pro hominibus epidermolysi bullosa (EB) affectis . Plus quam 4,000 sodales per Britanniam sustinemus, inter quos plus quam 2,000 homines cum EB viventes. Quotannis, plus quam 700 sodales nostris officiis auxiliaribus utuntur. Adsumus pro hominibus EB hereditaria affectis, eorum familiis et curatoribus, necnon professionalibus curae sanitatis et investigatoribus. Una cum opere nostro auxiliari, investigationes medicas vitales ad vitas emendandas fundamus et promovemus.
Etiam subsidia communitatis praebemus officia hominibus acquisitis EB viventibus, quae epidermolysis bullosa acquisita nota est (EBA).
Caritas anno 1978 a Phyllis Hilton instituta est, cuius filia Debra EB habuit, ut mundi primum EB organisationem patienti sustentaret.
DEBRA UK deinde DEBRA International condidit, quae nunc independenter operatur ut adiuvet ad rete globale plus quam quinquaginta organizationum DEBRA quae adiuvant aegrotos, constituendum et sustinendum.
Anno MMXV, £3.9m in actionibus caritatis impendimus, quae comprehendunt auxilium communitatis EB, investigationem EB , educationem publicam, curam valetudinis EB specializatam , et requiem sodalibus nostris. Etiam prope £1m impendimus ut plures homines in Regno Unito de EB et de iis quae nos ut caritatis societas agimus certiores fiant.
Plus conscientiae speramus plus firmare subsidium quod quamplurimis indigemus ad nostram visionem faciendam de mundo ubi nemo cum EB re patitur.
Incredibiliter grati sumus quod niti possumus auxilio collegarum nostrorum et voluntariorum qui nobis adiuvant ad administrandum reticulum tabernarum caritatis . Una cum aliis actionibus nostris ad pecunias colligendas, haec opera reditus praebent qui nobis permittunt curam communitatis et officia subsidii pro morbo EB hodie praebere et investigationes vitales in curationes efficaces pro omnibus generibus EB in crastinum peragere.
Quid faciemus
DEBRA UK existit ut communitatis curam et subsidia officia praebeat ad meliorem vitae qualitatem hominibus viventibus cum omnibus generibus hereditariis et acquisitis EB. Investigationes auctae etiam fundimus ut efficaces curationes pro omnibus generibus hereditarium EB inveniantur.
Cum primum EB genes in sumptu primorum clinicorum tentationum in gene therapia et pharmaca reclamante, munere funguntur in global EB investigationis globally et responsales fuerunt pro progressu in diagnosi, curatione, et in quotidiana administratione EB progressi.
Nobis tradendum est ut quisque homo cum EB in UK, suis familiis et carers degens, vitalis et amplis subsidiis quae indigent.
Plura de modis quibus pecuniam colligimus et expendimus disce.
Socium cum NHS sumus ut servitutem curationis EB auctam tradat quae vitalis est hominibus cum omnibus generibus EB viventium.
Quattuor designatae EB sanitatis centra excellentiae in UK et opera Scotica EB, quae peritis EB curis et subsidiis praebent, necnon alia loca valetudinaria et clinica quae magis ad officia EB localia spectant.
Novorum inceptorum adoptionem excolimus ac fovemus ac fundendo praebemus augendae servitia quae NHS habet officium curationis EB aegris suis providendi. Hoc includit resource specialist ut EB nutrices et dieticians.
Societatem etiam cum aliis organizationibus inimus ut consultationes et officia salutis mentis praebeamus, institutionem de EB pecuniis sustineamus, et normas optimas praxis pro professionalibus curationis evolvamus , ut adiuvent eos intellegere quomodo aegros omnibus generibus EB laborantes tractare debeant.
Iter nostrum ad patienti-centricum EB curis
Praeter multa eorum quae nunc de EB nota sunt per investigationes innovativas confirmanda et primum experimentum clinicum de repropensione medicamenti EB commissum , etiam viam aperuimus in curando ut homines omnibus generibus EB affecti ad specializatas curas sanitatis EB et officia subsidii communitatis, quae in mundo praestantissimae sunt, aditus habeant.
Plura de quibusdam momentis maximi momenti in itinere nostro ad curam EB et subsidium communitatis in aegroto centratam praebendam cognosce.
Turma Nostra Auxilii Communitatis EB cum communitate EB, curatione sanitatis, et aliis peritis operatur ad qualitatem vitae hominum cum omnibus generibus EB viventium emendandam.
Turma subsidium, advocationem, informationem et auxilium practicum in omni vitae statu praebet cum EB.
Turma sodalium et implicationis cum sodalibus arcte collaborat ut occasiones implicationis et participationis amplificet, curans ut necessitates sodalium nostrorum in centro cogitationis nostrae sint et adiuvent ad dirigenda officia quae toti communitati EB Britannicae offerimus.
Ratio sodalitatis nostrae offert occasiones pro requie in domibus feriatis pretio imminuto , subsidia , et eventus singulares ubi sodales ex tota Britannia convenire possunt ut scientiam et experientiam communicent, nexus et amicitias vitales ineant, et consilium peritorum et auxilium a Turma nostra Subsidii Communitatis EB accipiant.
DEBRA UK est maxima societas Britannica quae investigationem morbi EB fundit , et inter quindecim praecipuos societates Britannicas quae investigationes omnium morborum et condicionum in investigatione globali pecunias collocant.
Cum anno 1978 statuti essemus, in 24m libris circumsedimus et responsales sumus, per investigationes fundendas et internationales operando, ad multa quae nunc de EB nota sunt condenda.
Nunc in stadio itineris nostri investigationis sumus ubi necesse est inventionis gradum accelerare, ut medicamenta efficacia pro omni genere EB inveniamus. Hoc iter anno 2023 incepimus cum primum experimentum clinicum de refectione medicamenti EB mandavimus et speramus nos ulteriores experimenta clinica anno 2026 et ultra mandaturos esse.
Anno MMXXIV studium a Foedere Iacobi Lind (JLA) de morbo EB mandavimus , ut nobis auxilium ferret ad interrogationes investigationis gravissimas de omnibus generibus morbi EB nondum responsas inveniendas. Hoc nobis adiuvabit ad intelligendum quas investigationes de morbo EB in futuro prioritatem habere debeamus.
In EB JLA studium primum committendum est per raram morborum dispositionem sustinendam patientem et omnia genera hereditaria EB operiente. In ambitu internationali est, et input e communitati globalis EB comprehendet; homines habitantes cum omnibus generibus EB, carers, et professionales sanitatis qui laborant cum iis qui EB affecti sunt. Expectamus videre eventus in MMXXV.
Plura de quibusdam momentis maximi momenti in itinere nostro investigationis disce.
Our legatio; visio et bonorum
- Visio nostra: Mundus ubi nemo laborat cum epidermolysi bullosa (EB).
- Nostra missio: Provide vitae sollicitudinem, dum remedia quaerimus, omnibus affectis/impactibus vivendo cum EB.
