Alejandro historia EB
Nostra experientia EB
Meum nomen est Alejandro Garcia Igazra, et cum socio meo Ana Caurin Blat, filium habemus duorum annorum Marcum, qui cum vivis est. recessive dystrophic epidermolysis bullosaaut RDEB. Iter nostrum parentes hac rara et gravi condicione conformatum est. Dum multae provocationes sunt, in spe meliore futuro manemus Marc et omnes cum EB habitantes. Haec nostra EB fabula est.
Marc's diagnosis
Cum Marc natus esset, in summa concussione fuimus cum medici narraverunt se EB habuisse. nunquam ante conditionem audiebamus. Sensimus nimiam perturbationem affectuum. Cum baculus hospitalis explicavit effectus EB habendi, difficile erat audire. Ab quotidiano dolore Marc duratura est, ad necessitatem propriae curae perpetuam. Imparatum omnino sensimus.
Vita cum EB *
Cum tempus praeteriit, Marcum curare et adiuvare eum quam commode fieri posse cognovimus, sed adhuc incredibiliter difficile est. Ana et ego nostra in UK sumus - familiae nostrae in Hispania vivunt, ideo non habemus idem reticulum quod aliae familiae EB sustentandae sunt. Quod cotidianas luctationes etiam duriores facit.
Marc's EB quoque significat difficile est nobis in Hispaniam reverti tam aestate quam tempestas tam calida est. magis in calore luctatur, dum etiam pejus pusulas facit, et in maiore dolore finitur.
Marc's EB singulos nos dies afficit. Nos dies nostros curando de eo (praesertim nunc in seminario est) et fascias et curationes quotidie mutamus. Aliquot dies eius pusulae sunt aliis pejores, ut in cute incredibiliter caveamus.
Hora horaria quoque provocatio sunt quia Marc's EB cutem eius non modo afficit - eum etiam interne afficit. Pascentes eum, patientia et tempore sumit.
Extra corporis provocationes, EB ingentis motus sumit portorium nobis ut parentes. Habemus dies bonos, et dies malos. Durum est omni tempore valere. Videns puerulus tuus dolorem cor tuum frangit et sciens non est remedium in brevi tempore gravius.
Support from DEBRA
Una ex paucis quae nobis spem viresque dedit, auxilium a DEBRA est. Primum de DEBRA invenimus cum Marc senex tantum dies erat, adhuc in nosocomio erat. Ex illo die tot modis nobis ibi fuerunt.
Ita utiles et proaciores fuerunt, et nos quoquo modo egere debemus. Per DEBRA's auxilium grantsinconsutilem indumentum accepimus ut facilius et commodius Marcum vestire possimus. Etiam ventilabrum frigus nobis praebuit, quod ingens auxilium nobis calidis diebus fuit. Firmamentum a specialist EB curis team et DEBRA inaestimabile fuit, ut semper aliquem ad consilium et confirmationem convertamus.
Attendimus etiam plures membrum certepraecipue Socii Volutpatque fuit nobis claritas. Rara est opportunitas obviam aliis familiis et parentibus, qui vere intellegunt id quod sumus, ut apicibus et experientiis communicandis et minus soli sentiamus. Probabile est optimum hebdomadae anni circumventos ab hominibus qui mox pervenit.
quod EB Community Support Team incredibile fuerit, scioque avocare si quid quando egerimus.
vultus praemisit
Sine DEBRA, imagini non possum qualis esset vita. Fuerunt inde ab initio itineris nostri assidui subsidii, et incredibile nobis est omnibus gratias agere.
Si cum EB vivis, aut cum conditione sustineas amatum, volo te scire te solum non esse; sis fortis, manere. Hortamur vos ut ad normas sicut DEBRA extendas, cum aliis coniunge qui spem tenent et retinent.
Oro unum diem remedium tantae condicionis futurum esse. Spero futurum ubi nullus puer pati sicut Marc et EB res praeterita est. Opto te videre omnes qui eb affecti sunt, laeti et arridentes, et sine omni sollicitudine.